måndag 30 september 2013

Endometrios

Vad ska man säga med lördagen den 21 september var det dags igen med en färd till Karolinska sjukhuset i ambulans.

Fredagen dagen innan så bar jag på vårdcentralen och sökte för min knöl i armhålan samt att jag hade börjat få ont i ljumsken och magen. Var lite rädd för att det kunden vara flera lymfkörtlar som hade svullnat. Fick vet att jag nog hade pkt på virus då jag hade feber och bra blodvärden. Men då jag hade varit dålig i magen en lång tid så ville de att jag skulle lämna avförings prover. Sagt och gjort jag går hem som vanligt jätte ledsen och besviken kände att de inte alls hade förstått mig på vårdcentralen.

Min magen gör bara ondare och ondare. På fredag kvällen svimmar jag i vårt kök. Men som ni vet så kämpar jag på för jag vill ju inte söka vård för detta.

På lördagen när jag vaknar har jag väldigt ont och vi har bestämt att inte åka till landet då jag inte mådde bra. Så barnen och mannen bestämmer att de går ut en stund och leker. Jag lägger mig i sängen för att vila medans de är ute. När familjen kommer hem så hittar de mig på golvet i vårt sovrum. Min man får inte kontakt med mig så han ringer ambulans. Jag har inge minne alls av att han har hittat mig på golvet. Ambulansen kommer det åker vist med blåljus, de kommer upp till oss. När det kommer in till mig så börjar jag vakna till och undrar varför de har kommit. De säger att jag har svimmat nej säger jag har bara vilat. De gör några undersökningar och säger att de måste åka till sjukhuset fort för det är inte så att hon är kontaktbar ordentligt. Så det blir ilfart till sjukhuset med blåsljus och sirener.

När jag kommer in på akut rummet på karolinska börjar jag förstå vad som har hänt inte för jag minns något om vad som hänt i hemmet. De gör massa kontroller på mig och får fram att jag har jätte ont i magen. De lägger mig ute på avdelningen för observation. Tar ECoG på mig och ser att hjärtat mår bar. Kommer fram att de onda i magen sitter i nedredelen av magen. Meddelar dem att för två år sedan  konstaterade man att jag hade den kroniska sjukdomen  Endometrios såg jag får träffa en gyn läkare. Då det är på en lördag så finns det inte någon där men de får tag i en som kollar lite snabbt på mig. Hon ser inget speciellt så jag får åka ut igen på akuten.

Då jag har varit avsvimmad och ingen vet hur lång tid jag har varit borta. De ända vi vet är att jag hade spelat Wordfeud med mamma vid elva tiden och familjen kom hem vid kvart över tolv. Så de bestämmer sig för att lägga in mig och göra flera undersökningar. Så jag hamnar på kirurg avdelningen då jag hade ont i magen och det inte var gynekologiskt.

De börjar med att göra en CT-röntgen på hjärnan och magen. Hittar inget så det söker vidare. Får vara kvar på kirurgen och de ger mig smärtstillande hela tiden då jag bara får ondare i magen under hela tiden. Det tas ECoG på mig flera gånger om dagen och titta på blodtrycket. De kopplar även in en nervologisk läkare som kommer och träffar mig. Hon konstaterar att varför jag har svimmat är för att jag hade en så fruktansvärd värk. Hur hon kommer fram till det är hur hon har studerat den smärtlindring jag har fått under min tid på sjukhuset. Jag har en benägenhet att vänta in i det längsta innan jag ber om smärtlindring. Och det är ett stort misstag för får kroppen allt för ont så försvar den sig med att svimmar då kroppen inte orkar. Och det kan verkligen stämma för jag är benägen att bara köra på och strunta i att jag har ont.

Kirurgen jobbar verkligen med att få gyn att komma och titta på mig igen, då de inte hittar något i deras område som kan vara problemet. De ser också att jag bara får ondare och ondare. Tillslut får det till en tid för mig på gyn, jag rullas ner ditt. Och träffar en läkare som säger direkt att du har ju edomitrios. De bestämmer för att ge mig olika hormontabletter för att få bort den vävnad som har kommit ut utanför livmodern försvinner men det kommer att ta tid. Så vi måste hitta en bra smartlindring som kan fungera för mig undertiden.

Efter detta så bestämmer gyn sig för att ta över mig som patient. Blir överflyttad till gyn avdelningen.  De händer inte så mycket mer utan jag får morfin och andra smärtstillande mediciner på givande klockslag. Det hjälper väll så där men smärtan finns kvar.

På fredagen den 27 september kommer en läkare in till mig på eftermiddagen och meddelar att de kan inte göra så mycket mer utan bara ge mig smärtlindring. Så det tycker att de kan skriva hem mig med en gäng smärtstillande som jag ska ta under några dagar men blir det inte bättre så får jag söka för detta igen. Men åk då till Danderyds sjukhus för det kan detta bättre än oss vi kan bara cancer. Jag bara tittar på henne och känner men varför skickade ni inte mig ditt istället.  Men då jag själv längtar hem som attans har ju varit på sjukhuset i en veckan. Så jag bestämmer mig för att gå med på deras förslag och åker hem med en påse medicin och instruktioner på hur jag ska äta detta.

Min man kommer och hämtar mig han är inte lika glad som jag för han känner hur länge kommer detta att gå. Men han förstår att jag inte kan göra så mycket mer så vi åker till apoteket och fixar medicin för att sedan åka till paradiset.

En medicinerings dag ser ut så här:
06:00 två tabletter Alvedon
08:00 en tablett Ipren, tre tabletter hormonpreparat, en tablett långtidsvärkande morfin, en påse med pulver som gör att jag inte ska bli förstoppad och sedan en kapsel omeprazol för att jag inte ska få ont imagen av alla tabletter.
14:00 två tabletter Alvedon och en tablett Ipren.
20:00 samma som jag tog klockan åtta på morgonen.
22:00 två tabletter Alvedon

Och sedan kan jag ta max fyra morfin tabletter om dagen och dessa vill de att jag inte tar. Bara om jag har jätte ont. Och dessa har jag varit tvungen att ta tre varje dag sedan jag kom hem.

Är nu sjukskriven denna vecka och vila och se till att bli bra. Men om jag fortfarande måste ta morfin på torsdag så ska jag söka igen och då på Danderyd. Börjar jag blöda väldigt mycket från underlivet så ska jag söka direkt. Så vi får se hur det går men jag har ingen förhoppning att det ska vara helt borta på torsdag och inte gå med en smärta som är överdjävlig. Men den som lever får se.

Just nu är jag väldigt låg för det känns så jobbigt att inte känna att man blir bra utan du får lite smärtstillande och sedan får vi hoppas att det går över. I helgen skulle jag varit på en konferens med jobbet i Göteborg. Men det gick ju inte att åka på då jag är sjuk. Vill kunna vara på jobbet och se till att man kan behålla sin anställning efter mamma vikets slut den sista december. Men vem vill anställa en som är sjuk hela tiden? Kan verkligen förstå att de inte skulle vilja det för det skulle inte jag själv göra. Men det är bara att hålla humöret öppet och hoppas att allt blir bra.

Om jag inte är bra på torsdag har jag lovat alla mina vänner och min familj att jag ska söka igen och inte göra som jag alltid gör annars bara kör på och väntar tills det blir värre. Och om jag måste åka in igen hoppas jag att det tar bort livmodern och äggstockarna. Då endomitrios är en kronisk sjukdom kan man inte bli frisk från denna sjukdom om man inte tar bort dessa organ. Men det är verkligen inte säkert att de gör för jag är ju så ung och kan vilja ha barn igen. Men vi får se hur det blir.

Nu blir det att vila för jag har varit tvungen att ta en morfin tablett som jag inte ska ta enligt läkarna om jag inte har för ont. Jag har en smärt skala på sju just nu. Och den mäts från 0-10 så det kan nog vara bra att ta en tablett eller vad tror ni????

måndag 16 september 2013

Är knölen borta eller inte??

Det har nu gått en vecka sedan jag var på vårdcentralen och visa min knöl i armhålan. Känns fortfarande konstigt när jag ska stänga min arm. Vet inte hur jag ska göra söka för det igen eller är det bara så att det ska vara lite svullet där..

Känner mig så gnällig och bara är sjuk hela tiden. De måste tro att jag är knäpp i huvudet som springer till vårdcentralen hela tiden.

Men ringde i alla fall till vårdcentralen idag och de tyckte att jag skulle boka en akut tid hos den läkare som jag träffade sist. Skulle ringa imorgon och se om jag fick någon tid annars skulle jag prova på fredag. Blir så trött..

Förstår inte varför de helatiden blir massa skit med mig, kan det vara så att jag bara ha otur eller är det något som är helt fel...

Tankarna far fram och tillbaka i huvudet det är tur att det är mycket på jobbet annars så skulle jag bli galen..

Får se hur det går om jag kommer till vårdcentralen någon gång men det borde jag nog göra.

tisdag 10 september 2013

Varför tar det aldrig slut..

Det var ett tag sedan jag skrev. Har lagt detta på is då det känns som jag bara gnäller, vet att många av mina läser skulle säga vad då inte gnäller du. Jag läste en kommentar på min blogg igår där en fråga varför skriver du inte längre jag vill höra hur du mår. Och dessa ord gav mig lite energi att börja skriva igen.

Vad har hänt sedan den 18 april massor..
Var sjukskriven på halvtid ett tag. Sedan gick jag upp på heltid. Fick en remiss till öra-näsa-hals där de konstaterade att min hals var röd och stämbanden ansträngda. Så jag fick diagnosen Reflux eller med vanligt svenskt ord matstrupekatarre. Detta påverkade min röst så jag fick medicin och sedan remiss till logoped och sjukskriven på halvtid för att vila rösten. Kändes jätte skönt nu vet de ju vad det är nu kan det bara bli bättre.

Tiden går, jag jobbar på fyra timmar om dagen. Eftermiddagarna ägnar jag åt att vara hos logopeden och vila rösten. Det är tufft jätte ont vissa dagar har jag problem med andningen och hostar så jag tror jag ska dö.En dag mår jag så dåligt så jag svimmar i badrummet och får hjärnskakning, det är ju inte klokt måste jag råka ut för allt. Längtar bara till semester så jag kan få fokusera på att vara sjuk.

Äntligen den 29 juli kommer och det blir semester, har ett återbesök hos endokrin den 2 augusti känns skönt så vi kan se hur vi går vidare nu när de har en diagnos. Har även varit och tagit prover på sköldskörteln som jag ska få svar på. Träffar läkaren och berättar hur jag mår, att jag inte känner någon skillnad efter den behandling öra-näsa-hals började med. Vi kommer fram till att det skulle vara bra om vi skickar mig till en specialist inom detta ämne, men det låter ju toppen nu kommer jag ändå få hjälp. Får även veta att min sköldskörtel prover inte ser hundra ut, så jag ska ta om dem om fyra veckor. När jag går ifrån läkaren känner jag mig lättad nu så kan det bara bli bättre jag kommer att bli hjälp.

Semester fortsätter jag mår som jag gör men känner att det snart kommer att bli bra. Så en dag kom kallelsen från Karolinska, jag ska få gå och göra tryckmätning och en 24-timmars PH-mätning på matstrupen, för att se hur svår reflux jag har. Får vet att jag ska gå med en sond i näsa i 24 timmar, är glad att jag har blivit inbokad när jag har semester. Min älskade man ser till att han kan vara ledig så slipper jag åka ditt själv.

Det blir den 21 augusti och det är dags, vi åker till karolinska i Huddinge. Får komma in till en sköterska som ska göra dessa undersökningar. Får en en sond i näsan som är kopplad till en dator ska få dricka vatten och äta äpplemos. Samtidigt som jag gör detta ska hon titta på datorn och se vad som händer. Detta är verkligen jätte jobbigt men det går ändå bra, de får ett bra resultat säger hon. Hon tar ut sonden och sätter in en ny lite tunnare som jag så gå hem med, och den är kopplad till en lite dosa som sedan kan kopplas till datorn. Får gå hem och leva som vanligt i 24 timmar de ända som är annorlunda är att jag ska skriva ner allt jag äter och när jag ligger ner. Det är tufft men som sagt jag är ju inte den som ger upp. Dagen efter åker vi tillbaka till Huddinge och de tar ut sonden. Nu ska läkarna studera resultaten och se hur illa det är. Känns skönt men väntan är ju jobbig.

Börjar jobba igen och det är ok, ska jobba heltid för jag orkar verkligen inte vara sjuk längre. Förra veckan ringde läkaren som hade skrivit remissen för att göra undersökningarna på Huddinge och meddelar att jag INTE lider av reflux. Va säger du har jag inte reflux är min första kommentar, men de såg ju det på öra-näsa-hals. Han svara då att det kan vara så att jag har matallergi och det är mot något som jag äter varje dag. Ber honom skriva i remiss svaret vad han misstänker han lovar att han ska göra det. Känner mig bara så tom, men jag hade ju fått en diagnos och nu så har jag ingen diagnos igen. Måste börja om från början. Fy fan säger jag bara...

Kommer hem och då ligger det ett brev från Karolinska, det är endokrin som svara på mina senaste blodprover. Och får då veta att jag har för låga sköldkörtel värden och det måste höja min medicin. Men det känns ju skönt att de har hittat något. Endokrin avslutar nu min utredning och skickar mig tillbaka till vårdcentralen för vidare kontroll av sköldkörteln. Ok, så nu var det slut jag får må som jag gör. De värsta är att jag accepterar det orkar inte bry mig.

Men så händer något konstigt igen, har känt att min BH har skavt några dagar men har inte kontrollerat de så mycket. Men i fredags kände jag att det var en stor knöl mellan bröstet och armhålan det gjorde inte så ont utan var mer jobbig när jag kniper med armen. Pratar med mamma om detta för jag känner inte att jag orkar gå till doktorn med detta. Mamma säger som hon alltid gör att jag ska söka för det. Helgen går och jag funderar lite hit och ditt men bestämmer mig för att avvakta med att gå till doktorn.

Det blir måndag alltså igår, vaknar med ett barn som har feber. Så det är bara att vara hemma med sonen. Då tycker mannen att jag ska passa på att gå till doktorn när jag ändå är hemma, detta tycker även mamma. sagt och gjort jag går till doktron. Sonen och jag går ditt och där konstaterar de att det är en knöl, hon tror att det är en körtel som är inflammerad. Får antibiotika så får vi se om den försvinner om inte så ska jag komma tillbaka.

Men va fan är detta är det ett skämt ska jag råka ut för allt. När ska detta ta slut, varför kan jag inte få vara frisk som alla andra. Ska jag nu gå och oroa mig över att knölen är något annat än en inflammation??Jag vet inte men jag känner bara att det är hopplöst.

Jag såg på programmet arga doktorn som går på svt, om en kvinna som hade haft massa olika sjukdomar i 50 år. Och arga läkaren trodde inte att detta bara var en slump utan det var något annat som låg bakom hennes sjukdomar. Och han hade rätt det var ju så hon hade en sjukdom som gjorde att hon fick dessa sjukdomar. Men hon fick inte hjälp för att det fanns ingen som tog tag i helhets bilden. Och det tror jag är de största problemet i vården idag, att man måste går från specialist från specialist..

Nu återstår det en vecka med massa oro men om sju dagar så vet vi om knölen bara är en inflammation. Det är bara att vänta och se..