I morgon börjar...

Hela helgen har varit som en ända stort vakuum Har gjort massa haft modevisning i Norrköping har varit på 30 års kalas, varit på badhuset. Men det känns som jag inte har varit med mentalt det är bara min kropp som har varit där. Vet inte hur jag ska förklara men det känns just nu så att jag bara finns men ändå inte...

Var även och hämta alla mediciner och det mesta gick på högkostnadskortet lite fick jag betala själv men det är verkligen en liten summa tanke på vad man fick betala i tyskland.

I morgon börja min behandling på åtta veckor. Det känns jätte skönt men skrämmande ändå. Jag är jätte rädd för att jag ska bli jätte dålig av behandlingen vet att det är positivt men jag är ändå jätte rädd för det. Skulle verkligen vilja kunna kombinera behandlingen med att även jobba lite.. Men som sagt detta kommer först..

Det känns som att det nu finns en ljusning i mitt liv, jag kanske kan bli frisk och börja få leva ett normalt liv igen..

På måndag

Nu har jag allt klart på måndag börjar jag min behandling i Huddinge. Så nu kan man andas ut åtta veckor framåt får jag åka till Stockholm och få IV behandling. Detta är verkligen en jätte stor seger..

Känns så skönt... Jag är så glad. Och har nästan löst min personal fråga men bara nästan...

Så nu kör vi.....

Ny dörr har öppnats

Igår smällde det till i huvudet igen fick jätte ont och är yr känner mig så himla full. Min älskade man fick åka ner till Norrköping för att hämta mig för jag kunde inte köra bil. Jag blev så ledsen att nu inser jag att det blir tyskland nästa jag klarar detta inte hemma..

Men när jag öppnar min mail så får jag mail från min underbara vän som jag träffade i Tyskland. Han hade en kontakt som kunde hjälpa oss att få IV i Huddinge på Glömstapoolen.. Trodde verkligen inte att det var sant. Har hört talas om denna mannen ett fler tal gånger men har hört att han inte tar patienter längre.

Gjorde en chansning och ringde numret jag fått, och i dag klockan fem åkte jag och min pappa upp till Södertälje och träffa denna man. Och vet ni vad jag sitter här nu med åtta veckors IV behandling som jag kommer att utföras på Glömstapoolen i Huddinge Jag behöver inte åka till Tyskland!!!

Jag tror inte att detta är sant att jag ska få åtta veckors behandling i Sverige!!! Förstår det verkligen inte.... Nu känns det som det kanske finns en gud där ute...

Varför jag???

Det värsta är inte att ha värk i huvudet,kroppen eller magen utan det värst är alla tankar som far. Just nu ställer jag mig frågan varför är det just jag som blev drabbad av borrelia? Varför kan man inte få hjälp med sin sjukvård i Sverige? Den största frågan är nog varför just jag, kanske är ego men jag skulle så gärna att det var någon annan som drabbades och inte jag...Sen undrar jag om jag någonsin kommer att kunna bli frisk? Och vem kan svara på det, tyvärr ingen utan man får se med tiden.

Det finns tre till som verkligen är drabbade av min sjukdom och det är min familj. Jag verkligen beundrar min man som orkar med mig att jag ena dagen är glad och inte har så ont till att nästa dag har en fru som är som en trasa i sägen. Och stackars barn som ofta får hör nej vi kan inte göra det just i dag mamma mår inte så bra idag...

Men nu är det jag och jag får försöka leva med sjukdomen. Fast det är verkligen inte lätt ena dagen känns allt bra och sedan nästa så är det helt kört igen. Jag vet att det skulle kunna vara mycket värre jag vet många som har hamnat i rullstol osv...Jag ska vara glad att jag kan gå och orkar jobba lite..

Men varför kan man inte släppa frågan varför blev det just jag? Varför valde fästingen mig och inte någon annan??

Ladar magen..

Efter nu några dagars jätte ont i magen och aptitlöshet. Så börjar jag sakta komma tillbaka till livet. Min älskade man var i dag och köpte massa olika kostillskott som jag hade fått tips om att äta. Så nu har jag börjat äta Probimage som innerhåller bakterier probiotika.

Probiotika är nyttobakterier som är bra för tarmfloran och även immunförsvaret. Probiotika har även visat sig bra mot allergier av olika slag. Nyttobakterierna hämmar tillväxten av skadliga bakterier (förruttnelsebakterier).

Har även börjat med en grön tablett som lukta illa som är gjort av alger spirulina.

Spirulina är en encellig, ogrenad, spiralformad blågrön alg. Dess cellväggar består inte av cellulosa som hos andra algers utan av en mjuk cellvägg uppbyggd av komplexa sockerarter och protein.På grund av sitt unika och breda innehåll av näringsämnen har Spirulina kallats för "den gröna mirakelalgen".

Nu borde man få ordning på magen hoppas jag. Annars så får man gå till doktorn men då är jag rädd att de säger att jag måste sluta äta medicinen som jag får från tyskland och hur kommer jag må då?? Jag tycker det är så jobbigt att man inte känner att man kan vända sig till den svenska sjukvården ang denna sjukdom...

Men det är bara att kämpa på...

Magen

Igår slog magen bakut igen. Har ont i magen och kroppen vill inte ha det jag äter men det kommer inte upp. Det är verkligen hemskt. Kroppen är helt slut och jag orkar inte något vill bara sova. Så det ska jag bara göra idag sova och sova... Och göra som jag brukar göra ta ett djup andetag och vänta på att det går över....

Föresten är det någon som har tips på vad man kan äta när man mår som man mår allt växer bara i munnen..För nu har jag inte ätit på ett dygn så jag borde kunna få i mig något??

Mitt liv

Ursh ibland känns det som någon har tagit över mitt liv. En lite cell som bara äter upp en inifrån och ut. Ena dagen tror man huvudet ska sprängas sönder nästa dag domnar benen. Ja gud vet vad alltid nya ställen..

Vill få tillbaka mitt liv vara som det var för nio månader sedan glad, pig,vilje stark och hade livsglädje. Men idag så känner jag mig bara maktlös jag går till jobbet och driver mitt företag så gått det går. Det känns som det inte spelar någon roll längre.. Jag har tappat fokus och ork helt..Utåt sett så ser det nog ut som jag vill och orkar, men det är inte så jag spelar för jag orkar inte visa hur jobbigt det är. Jag vill bara få vara mig själv igen..

Jag borde ta tag i kvitton till försäkringskassan för att se om jag kan få ut några pengar men jag orkar inte och det är nog för jag vet att jag inte kommer att få ut några pengar alls..
Men i morgon ska jag försöka börja, jag måste ju pröva...
Idag fick jag mail från en tjej som läser min blogg och hon skriver så här:

Om det kan vara till någon tröst för dig så kan jag säga att artikeln om dig –och din blogg – gör stor nytta, genom att den bidrar till uppmärksamheten. Det verkar vara många som följer dig, så det du gör är värdefullt.

Tack dessa ord värmde!

Nu håret också..

Igår tog jag tag i det som jag skulle nog ha gjort för länge sedan. Ända sen jag blev sjuk så har håret varit jätte konstigt torrt och sprött och ibland rasar det massa hår från huvudet. Min underbara frisör har hela tiden hjälpt mig att kunna behålla det ganska långa hår kvar. Slutat slinga och färg bara tona för att hålla det bra. Igår när jag kom till henne så märkte vi att det är verkligen trasigt och inte alls något bra kvalité på det längre. Så nu åkte det av så jag är numera kort hårig det är inte super kort men ändå kort men med världens härligaste färg.

Jag är inte alls missnöjd med mitt hår jätte nöjd men jag tror att jag tycker det är mer jobbigt för att jag var tvungen att klippa det för jag har en sjukdom. Det känns som Borrelian förstör allt.. Min kropp mår jätte dåligt, magen är ur balans, familjen är även den ur balans och inte tala om företaget är ännu mer ur balans... Och så nu håret..Vad blir nästa?

Vet att jag inte ska klaga, jag mår mycket bättre än vad jag gjorde i början på februari men jag hade hoppas att man skulle vara frisk i dag. Men det är nog så att man inte kommer att bli frisk, Kanske bara symptom fri.. Varför är det så svårt att inse att man har en sjukdom, varför kan man inte acceptera detta??

Skrivelse från patientnämnden

I förgår kom svaret från patientnämnden, jag vet faktiskt inte vad jag hade hoppas på men blev faktiskt ganska besviken.

Jag får som svar att patientnämnden har inte befogenhet att kritisera den medicinska bedömingen som gjort. Patientnämnden beklagar den situation och hoppas att personalbristen som finns inom kort kan utraderats.

Som sagt jag vet inte vad jag ska säga, det är jätte tråkigt att man inte kan få den hjälp man behöver men det jag känner mig mest ledsen över att det är så lätt att skylla på personalbrist.

Har själv personalbrist i min butik men jag låter inte det påverka kunden. Visserligen är det inte lätt att hitta den rätta personen som kan de man behöver. Men jag skulle aldrig säga till kunden tyvärr så har du inte fått rätt sko för vi har personalbrist.. Nej nej det är inte klokt

Men det är bara att gå vidare och hoppas på att det inte händer någon annan det som har hänt mig. Jag har trotts allt fått hjälp visserligen är jag inte hundra bra men jag kan jobba och leva ett ganska normalt liv jag får vara glad för det.

Nu så ska jag börja med en ny kamp, försöka se om man kanske skulle kunna få någon ersättning från försäkringskassan jag tror inte det men jag ska i allafall sätta mig ner och fylla i alla pappren och kopiera alla hundra kvitton man har. Sedan är det bara att skicka in och hoppas på något...

Hur mår jag då?? Jo det är ganska lugnt jag äter min medicin och och försöker sova äta rätt och bara ta det lugnt Men tyvärr så är det massa som händer på jobbet som vanligt. Folk säger upp sig, folk pratar skit, kunderna är få och det tar verkligen på en väldigt mycket. Men annars så är det nog ok, jag har just insett att jag kommer att få leva med att jag inte har känsel i underlivet. Jag vet ju att det finns en del i sjukdomen som blir kroniskt och det är nog det som har hänt. Så det är bara att acceptera att jag inte kan hålla tätt och att jag måste gå på toa efter klockan, men jag lever det är nog det jag måste fokusera på. Innan jag åkte till Tyskland första gången var jag nästan som ett kolli och det är jag inte idag så det har ju faktiskt hjälpt..

Ett inlägg

Här vill jag dela med mig om detta inlägg som en av mina bästa vänner har skrivit för hon vet hur mycket jag lider och hon vill verkligen att alla ska för höra hur jobbigt att det är att inte få gehör för sin sjukdom i Sverige. Vi hoppas på att detta kan vara en börja till debatt. Något måste hända. Varje gång jag hör Borrelia tänker jag på en viss pojke vid namn Linus var tvungen att dör i Borrelia för han inte fick vård. Ska det vara så? Tänk om det är du eller ditt barn nästa gång.
http://www.sn.se/asikter/inlaggutifran/1.831966

Hoppas att detta kan vara en början på att man blir hörd..

Ett samtal

Idag har en väldig speciell person för mig ringt. Hon fick veta i går vilket helvete jag gått igenom de senaste halv året via Fecebook. Hon blev jätte ledsen över att hon inte varit här och stöttat mig när det har varit så tufft. Men det är inte alls hennes fel utan mitt eget för jag har inte släppt in så många när det gäller min sjukdom. Jag skriver gärna om den men jag pratar sällan med någon om hur jag verkligen mår. Jag är så glad att hon verkligen ringde för nu vet jag att jag kan själv ringa och säga jag mår skit... Jag kommer aldrig glömma vad hon gjorde för mig när jag låg inne när vattnet gick för tidigt när jag vänta sonen. Hon fick barn några veckor innan mig och hon visste att jag för stunden inte alls ville ha barn. Och så en dag kommer hon in och släpper ner hennes lilla flicka i min famn. Och från den dagen så ville jag också ha barn jag kunde börja älska den där lilla saken som låg i magen. Jag kan bara säga Tack!!

Hur mår jag då jo det är inte så bra alls. Jätte jobbigt på jobbet mycket som strular kassorna är inte så bra som man hade hoppas. Hemma är barnen sjuka var och varannan dag och jag själv har börjat få jätte ont i magen och är jätte trött. Så fort jag äter något så får jag jätte knip i magen och tror att jag ska dö. Igår svimma jag till och med. Men det är bara att bita ihop och köra vidare och hoppas det vänder snart. Tyvärr så fick jag ett jätte stort baksalg i torsdags jag tappa känseln igen i urinblåsan så nu får man börja gå efter klockan... Vet inte om det är för att jag blev tvungen att köra två dagar utan medicin för det var slut på apotektet.. Men nu så har jag all medicin hemma så nu är det bara att äta och hoppas på att det vänder...

Jag vet att många tycker att det är bara att åka ner till Tyskland igen men det är inte alls så lätt som alla tror. Det krävs så himla mycket av mitt psyke. Hatar verkligen att vara utan min familj. Sedan kan jag inte sticka under stolen med att det kostar väldigt mycke pengar... Tycker det är helt sjukt att man inte kan få någon hjälp alls kan de inte ge mig den vård jag behöver kan de väl ändå ge mig bidrag för att få den. Men nej det får man inte utan det är bara att välja lida eller betala??